Если мы совершили такой невероятный прорыв в борьбе с ВИЧ, то почему восприятие инфицированных не эволюционировало вместе с прогрессом?

Почему мы так реагируем на ВИЧ, если его теперь легко контролировать?

Когда вообще появилась эта стигматизация и почему она не сходит на нет?

Этими вопросами в своём выступлении задаётся Арик Хартманн. Узнав о своём положительном ВИЧ-статусе, не смог стоять в стороне от проблемы ВИЧ и занялся вопросами адвокации.

Он ставит вопрос о стигме  и рассуждает о том, как каждый из нас может внести свой вклад в улучшение жизни людей с ВИЧ-положительным статусом. И делится своей историей.

«На эти вопросы нет простых ответов — говорит Арик — Они включают много различных факторов и представлений.»

Далее он задаёт аудитории вопросы, на которые лично он знает ответы, потому что испытал многие сложности жизни с ВИЧ на себе. Приводим некоторые цитаты из его выступления:

«Кто из вас, присутствующих здесь, знает, что терапия помогает носителям ВИЧ не только
полностью защититься от СПИДа, но позволяет им жить нормальной жизнью?

Кто из вас знает, что с терапией носители ВИЧ могут достичь состояния, при котором вирус не определяется, что делает их практически незаразными?

Кто из вас знаком с пре- и постконтактными средствами, которые снижают риск передачи вируса более чем на 90 процентов?

Смотрите, эти невероятные достижения в борьбе с ВИЧ до сих пор не изменили отношения большинства американцев к вирусу и к тем, кто с ним живёт.

Не подумайте, что я преуменьшаю опасность вируса или не осознаю горестный опыт
эпидемии СПИДа в прошлом. Но для тех, кто инфицирован, есть надежда, и ВИЧ — не смертный приговор, каким он был в 80-е.

Вы можете спросить, и я тоже спрашивал себя. Где все эти люди, которые живут с ВИЧ?
Почему их не слышно? Как верить в успех и статистику, если успеха не видно?

Для меня есть очень простой ответ на этот вопрос.

Страх, стигматизация (стигма) и стыд — вот что держит живущих с ВИЧ взаперти, так сказать. Безопасно быть таким как все, быть невидимым.

Я хочу поделиться своей историей.

В 2014 году я учился на втором курсе в колледже и, как большинство студентов, был сексуально активен. Я, в основном, был осторожен, минимизировал риски сексуальных связей. Я говорю «в основном», потому что делал это не всегда. Нужно всего лишь раз оступиться, чтобы упасть. И я оступился. У меня был незащищённый секс, и я не переживал об этом. Прошло три недели,  и я почувствовал себя растоптанным стадом антилоп. Всё тело болело, как никогда раньше и никогда после того. У меня были приступы лихорадки. Меня шатало от тошноты, было трудно ходить. Будучи студентом-биологом, я имел представление о болезнях, а будучи информированным геем, я читал немного о ВИЧ, и догадался, что это была сероконверсия, или, как это иногда называют, острая ВИЧ-инфекция. Это реакция организма на производство антител к антигену ВИЧ. Не все проходят эту стадию, но мне повезло. Мне повезло, что были физические симптомы, которые сказали мне: эй, что-то не так. И это позволило мне обнаружить вирус довольно рано.

Итак, просто чтобы подтвердить догадку, я сдал тесты в кампусе.  они должны были позвонить мне утром и сообщить результат, и они мне позвонили, но попросили меня прийти и поговорить с доктором.

И реакция, которую я увидел, была вовсе не такой, какую я ожидал. Доктор сказала мне то, что я уже знал: что это не приговор, она предложила поговорить с её братом, который жил с ВИЧ с начала 90-х.  Я отказался от предложения, но был очень тронут. Я ожидал выговора. Я ожидал жалости и разочарования, а получил сочувствие и человеческое тепло, и всегда буду за это благодарен.

В следующие несколько недель я очень плохо чувствовал себя физически, но эмоционально я был в порядке. Я воспринял это нормально. Моё тело было выпотрошено, те, кто был рядом, не могли этого не заметить. Я усадил соседей по комнате и сказал, что у меня ВИЧ, что я буду проходить терапию и не хочу их волновать. И я помню выражение их лиц.  Они держались друг за друга, сидя на диване, они плакали, а я их утешал. Я утешал их насчёт своих же плохих новостей, но было приятно видеть, что им не всё равно.

Но с того вечера я заметил перемену в том, как ко мне относились дома. Соседи не прикасались к моим вещам, они не ели того, что я готовил. После этих первых намёков их брезгливость стала более очевидной и более оскорбительной. Меня попросили убрать зубную щётку из ванной, не пользоваться общими полотенцами, стирать мои вещи при высокой температуре. Это были не вши, послушайте. Это была не чесотка. Это был ВИЧ. Он передаётся через кровь, сперму или вагинальные выделения, грудное молоко. Я не спал со своими соседями, не кормил их грудью, и мы не играли в «Сумерки». Я не был для них опасен, и я сообщил им это. Но дискомфорт сохранялся, пока однажды меня не попросили выехать. Потому что соседка рассказала о моём диагнозе своим родителям. Поделилась моей личной
медицинской информацией с незнакомцами. Тогда мне это показалось неприемлемым.

Они выразили озабоченность,  что у их дочери такой сосед.

Будучи геем, выросшим в религиозной семье, на Юге, я был знаком с дискриминацией. Но не с этой разновидностью, чрезвычайно неприятной, так как она исходила  из неожиданного источника.

Не просто от образованных людей, не просто от членов ЛГБТ-сообщества, но ещё и от друзей. Я так и сделал. Я выехал в конце семестра. Но не для их спокойствия. Я сделал это из уважения к себе. Я не хотел подвергать себя осуждению. Я не хотел подвергать себя осуждению людей, упорствующих в своём невежестве. и я не хотел, чтобы то, что стало частью меня, использовали как оружие против меня. Я выбрал открытость и прозрачность, я выбрал быть видимым, быть, как я это называю, ежедневным защитником.

Цель прозрачности, ежедневной защиты — развеять невежество, а «невежество» — очень страшное слово. Но невежество — не синоним глупости. Это не неспособность учиться. Это состояние до того, как научишься.

Когда я сталкивался с проявлениями невежества, я видел в этом возможность чему-то их научить. И надеялся, что если бы я мог распространить некоторое знание, я смог бы облегчить ситуацию для других людей, вроде той, в которой был я сам, и спасти кого-то от унижения.

 Не все отзывы были позитивными. В мире большинство новых заражений ВИЧ происходит у гетеросексуальных пар. ВИЧ никогда не был болезнью геев. Эта болезнь касается нас всех. Поначалу я чувствовал ограничения. Я хотел расширить круг людей, к которым могу обратиться, и я обратился к тёмному миру онлайн-знакомств. В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ, что вирус в неопределяемом статусе и я могу ответить на любые вопросы. И я получил много вопросов, и много комментариев, плохих и хороших. Из плохих чаще это были просто высокомерные замечания.

В гей-сообществе употребляют термин «чистый», когда говорят о ВИЧ-отрицательных. Конечно, обратная сторона этого — «нечистый» или «грязный», если у вас есть ВИЧ. Я не особо чувствителен, но это оскорбительное слово. Это метка, стигма, которую ставит на вас общество, и она не даёт многим геям раскрыть свой статус, и удерживает новичков от поиска поддержки внутри сообщества. Это меня огорчает. К счастью, позитивных ответов было больше, и они были от тех, кто хотел узнать. Они интересовались рисками заражения, или тем, что значит «неопределяемый», или где они могли бы пройти тест, многие спрашивали о моём опыте, и я мог поделиться своей историей. Но важнее всего, те, кому только поставили диагноз, могли обратиться ко мне, испуганные, одинокие и не знающие, что делать дальше. Они не хотели говорить семьям, не хотели говорить друзьям. Они чувствовали себя испорченными. Грязными. Я делал всё, чтобы успокоить их, чтобы они снова почувствовали себя людьми, но и чтобы они получили доступ к ресурсам, необходимым для терапии. И это явилось самой большой наградой за мою откровенность: я мог помочь тем, кто страдал,  как когда-то я сам, помочь тем, кто был в темноте, потому что знал, какое это непривлекательное место. Это были совершенно разные люди, многие из них не были так хорошо информированы, как я, и они приходили ко мне,  потому что боялись. Говоря о прозрачности, я хочу, чтобы люди задумались. Я считаю, что риск, который я взял на себя, открыв свое лицо, стоил всех негативных комментариев, всех нападок, потому что я понял, что могу повлиять на ситуацию. Усилия не напрасны, мы можем изменить жизни, с которыми сталкиваемся, и они, в свою очередь, сделают то же самое.

Есть известная фраза: «Не видеть леса за деревьями». Я прошу вас присмотреться
и увидеть за болезнью человека. Легко говорить о цифрах и статистике или сознавать явную опасность. Гораздо труднее видеть лица за цифрами. Думайте о человеке, ищите знаний, сталкиваясь с невежеством, всегда будьте внимательными и всегда относитесь к людям с сочувствием.

Источник: https://www.ted.com/talks/

 

Photo by Bram. on Unsplash

Читайте по теме:

ECOM: Комплексный тренинговый модуль по противодействию стигме и дискриминации в отношении геев, других МСМ и транс людей

Тренинговый модуль для обучения государственных служащих по вопросам соблюдения прав человека и противодействию стигматизации и дискриминации по отношению к геям, другим МСМ и транс людям.

 

 

 

 

You may also like