UA
Яна Панфілова, голова правління Teenergizer – руху, що об’єднує підлітків регіону Східної Європи та Центральної Азії та молода людина, яка живе з ВІЛ, виступила на офіційному відкритті Наради високого рівня Генасамблеї ООН з питань СНІДу.
Відеозапис виступу.
«Мене звати Яна. Я з України. Мені 23 роки, і я народилася з ВІЛ. Я вірю, що всі народжуються вільними, але деструктивні закони й соціальна стигма навішують на нас ярлики.
Мене затаврували як людину, яка живе з ВІЛ. Суспільство винесло вирок, якою я маю буду, а також жити мені чи померти.
Коли мені було 10, у мене вже був СНІД. Я розпочала щоденний прийом таблеток, які врятували мені життя. І сьогодні ця маленька чудодійна таблетка рятує життя 27 мільйонів людей із ВІЛ по всьому світові. Ця маленька таблетка дарує нам надію.
Ця надія народжується зі знання, що ми можемо виграти війну з цим вірусом. Зі знання, що, якщо лікуватися, не доведеться боятися передати ВІЛ своєму партнерові. Що ви можете мати здорових дітей, народжених без ВІЛ, і жити, насолоджуючись тим, як вони зростають.
Але це залишається недосяжним для мільйонів людей, які живуть із ВІЛ і постійно відчувають страх і ізоляцію.
Після того як я дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус, у мене з’явилося багато запитань:
- Чому моя мама тримає в секреті мій ВІЛ-статус?
- Чи буду я жити нормальним життям, як усі інші без ВІЛ-інфекції?
- Чи потрібно мені приймати ці таблетки впродовж усього життя?
Коли я виросла, вичерпних відповідей на них я не отримала. Мій учитель сказав перед усім класом, щоб ми не спілкувалися з людьми, що живуть із ВІЛ. Моя сусідка розлютилася через те, що роками не знала про мій ВІЛ-статус. Я зрозуміла, що мій ВІЛ-позитивний статус був страшною таємницею для всіх у моєму житті, але не для мене.
Лікарі не говорили зі МНОЮ про МОЄ здоров’я через закон про згоду батьків. Вони говорили тільки з моєю мамою. Ось чому я сама шукала відповідей, звертаючись до Доктора Ґуґла.
Потім мені виповнилося 16, і мої запитання змінилися:
- Якщо я зустріну когось, хто мені сподобається, чи повинна я говорити, що в мене ВІЛ?
- Чи можу я займатися сексом? І якщо так, то чи можливо, що я передам ВІЛ?
- На що краще витратити кишенькові гроші — на презерватив чи на пляшку пива?
- Що станеться, якщо я перестану приймати ці таблетки?
Я зрозуміла, що мільйони інших підлітків ставлять собі ті самі запитання. Ми створили Teenergizer — першу групу рівних консультантів для підлітків із ВІЛ у Східній Європі та Центральній Азії. Ми вийшли на вулиці і зайшли в конференц-зали, щоб змінити закони й політики. Ми боролися за конфіденційність у відносинах між підлітками та їхніми лікарями. Ми боролися за сексуальне й репродуктивне здоров’я та права, а також за всебічну статеву освіту. Ми домагалися, щоб нас почули, бо без нас не мають ухвалюватися рішення про нас.
Але в нас не було необхідного фінансування й досвіду, щоб втілити всі ідеї в життя. Нам говорили, що ми всього лише діти, а рішення про наше життя, наше здоров’я і наше майбутнє залишаються за дорослими.
Проте ми більше, ніж наш ВІЛ-статус. Ми володіємо унікальними навичками. Ми потребуємо медичних послуг у боротьбі з ВІЛ, психосоціальної підтримки незалежно від того, хто ми і кого любимо.
Цього року я дуже засмутилася і розлютилася, коли ми втратили Діану. Їй було всього 19 років. Вона народилася з ВІЛ, але вона отримувала жахливу медичну допомогу: їй потрібно було приймати таблетки, які неможливо було приймати, і вона стикалася з порушенням конфіденційності.
А що, якби Діана народилася в Нью-Йорку? В неї було б найкраще лікування від ВІЛ за допомогою ін’єкцій, які вона могла б отримувати раз на місяць у клініці, де до неї ставилися б як до особистості, а не просто як до діагнозу. Вона могла б подорожувати, працювати або вчитися де завгодно, тому що її ВІЛ-статус не був би перешкодою для щасливого життя.
Це реальність для деяких людей, які живуть із ВІЛ. Але не для Діани. Як і мільйони інших людей, які живуть із ВІЛ, її вбила нерівність.
Мільйони людей, які живуть із ВІЛ, могли б отримувати лікування від ВІЛ, але вони живуть у світі, де їхні сім’ї і соціум не приймають їх такими, якими вони є.
Сьогодні я є голосом 38 мільйонів людей, які живуть із ВІЛ. Таблетки рятують наші життя, але ми гинемо від пандемії стигми, дискримінації та відсутності гнучких умов ТРІПС .
Президенте Байдене, ви можете змінити наше майбутнє. Як і у випадку з COVID-19, ви можете зробити медичні технології, передові методи лікування і вакцини тут, у Сполучених Штатах, доступними для всіх і всюди.
Мільйони людей усе ще залишаються позаду на шляху протидії ВІЛ. ЛГБТКІ-люди, секс-працівники/-ці, наркозалежні, мігранти та ув’язнені, підлітки, молоді люди, жінки й діти також заслуговують на нормальне життя, з тими ж правами і гідним ставленням, якими користуються люди в цій залі.
Я не знаю, яке воно, це нормальне життя, але воно не повинно закінчуватися так, як у Діани…
Пандемія COVID-19 раптово змінила світ. Мільйони людей втратили роботу, сім’ї були зруйновані, а молоді люди відчувають стрес, депресію і тривогу, вживають дедалі більше наркотиків і займаються більш ризикованим сексом. Набирають силу насильство, нерівність і радикалізм.
Чому б нам не скористатися цим моментом для побудови кращого і більш справедливого світу?
Щоб покінчити зі СНІДом до 2030 року, необхідна невідкладна увага до проблеми й ресурси, скеровані на людей, які найбільше потерпають від нього, наприклад, у країнах Східної Європи і Центральної Азії.
Чи можливо покінчити зі СНІДом до 2030 року? Так, але за умови, що відбудуться якісь радикальні зміни.
Тут я підходжу до фінальної частини мого виступу. На цій зустрічі будуть узяті нові сміливі зобов’язання. Але, на мій погляд, якщо ми збираємося домогтися реальних змін, викладені нижче чотири конкретних завдання повинні бути втілені в життя:
Перше — всебічна статева освіта в усіх школах у всіх країнах.
Друге — психосоціальна підтримка та підтримка рівних консультантів для кожного підлітка з ВІЛ, а також молодих представників ключових груп.
Третє — послуги з боротьби з ВІЛ під керівництвом спільнот повинні якомога швидше стати нормою, а не винятком.
І четверте — доступ до вакцини від ВІЛ та функціональних ліків.
Я не мрію прокинутися у вигаданому світі, вільному від стигми та дискримінації. Я готова щодня працювати з усіма вами, щоб втілити ці завдання в життя. Так само понад 1 мільярд молодих людей готові взяти на себе відповідальність. Але ми не можемо зробити це самотужки. Тож ми вимагаємо, щоб ви зробили крок уперед і нарешті виконали свою частину роботи».
Дивіться також:
Молодь, яка живе із ВІЛ, в Україні: реалії, виклики, шляхи подолання. Публікація 2019 рік
Брошура «Тусуйся. Кохай. Тестуйся. Будь у тренді» (2021)
12 вебінар курсу ЮНІСЕФ: «Підходи щодо зниження рівня тривожності у підлітків під час карантину»
